Visita: el “Garrahan catalán” ofrece terapias para enfermedades infantiles raras o complejas sin tratamiento en el país

Terapias pioneras para enfermedades raras, ultra-raras o complejas que no tengan posibilidad de tratamiento en el país. Esto es lo que una delegación del Hospital de Niños San Juan de Dios (SJD)...

Terapias pioneras para enfermedades raras, ultra-raras o complejas que no tengan posibilidad de tratamiento en el país. Esto es lo que una delegación del Hospital de Niños San Juan de Dios (SJD) de Barcelona está ofreciendo a financiadores, hospitales y médicos referentes en la atención de ese tipo de diagnósticos en una serie de reuniones que mantienen por estos días. De las 4000 solicitudes de atención que recibieron este año de pacientes fuera de España, un 24% llega desde América Latina. La mayoría, según indicaron a LA NACION integrantes de esa comitiva, son de la Argentina y Chile.

Hasta ahora, la relación tanto con especialistas como con centros públicos o privados locales tenía más ver con la formación –a través de intercambios– y conocimiento médico que con la derivación de pacientes. Sobre todo, en el tratamiento de cánceres infantiles poco frecuentes o más difíciles de tratar, un campo en el que se destacan por sus resultados los equipos del “Garrahan catalán”, como lo describieron este martes en una presentación a autoridades de coberturas y consejos de administración de hospitales y centros privados en la sede de la Delegación del Gobierno de Cataluña Cono Sur, en el barrio porteño de Belgrano. La presidió Josep Vives, delegado catalán.

“Afortunadamente, los chicos son una población sana y los que enferman pueden ser tratados en la Argentina”, destacó Fernando Panzino, pediatra y director de Desarrollo para Latinoamérica del hospital barcelonés. “Existe, sin embargo, una minoría que presenta enfermedades muy raras o muy complejas, que necesitan tratamientos pioneros que solo están disponibles en unos pocos centros del mundo como el nuestro”, refirió.

En esa lista, incluyó un desarrollo propio de inmunoterapia (CAR-T) que aprovecha las células del sistema inmunológico del paciente para reconocer y atacar un tumor con un costo hasta diez veces menor para su cobertura que en centros de referencia de Estados Unidos o terapias para síndromes poco frecuentes o muy complejos. En los 14.000 metros cuadrados del Centro de Oncología Pediátrica del SJD, por ejemplo, indicaron que se atienden unos 400 chicos por año; 130 son pacientes internacionales.

Al preguntarles a los representantes del hospital, enseguida señalan que no solo buscan tratar el cáncer, sino lograr tasas de curación cada vez más altas con los tratamientos que diseñan sus equipos y los desarrollos que logran sus investigadores.

Los convenios de derivación en esos casos, según explicaron, contemplan desde la revisión de estudios y la historia clínica, la entrevista a distancia con equipos médicos de la o las especialidades involucradas y el tratamiento. También, de regreso ya en el país, el seguimiento a distancia junto con el profesional de cabecera o referencia en el hospital o clínica del paciente y la atención en el SJD en el caso de una recaída.

Los representantes del SJD destacaron, ante la consulta, que los costos de los tratamientos oscilan en entre un 50% y un tercio menos que en los centros de referencia de Estados Unidos con los que se comparan.

“Muchas familias se interesan por nuestro centro, además de por los tratamientos que ofrecemos, por la facilidad idiomática y la proximidad cultural que nos une a los dos países”, remarcó Panzino. Anticipó que están “negociando y suscribiendo convenios” con coberturas en el país.

También, anteayer por la mañana, recorrieron el Hospital Garrahan. Según pudo conocer LA NACION, “en breve” las autoridades de ambos centros pediátricos de referencia firmarán un convenio. Desde el Garrahan indicaron que el acuerdo de colaboración que ya tenían ambas instituciones se había vencido “hace unos años”.

La comparación que hace el equipo del SJD con el hospital pediátrico nacional y deviene en autodenominarse “el Garrahan catalán” tiene que ver con que es un centro de alta complejidad y especialización en España, con que se dedican a la atención de chicos y en el embarazo con investigación, y con que –aun cuando es un hospital privado– atiende a la población como si fuera un hospital público porque está asociado al Servicio Catalán de Salud y el Sistema Nacional de Salud español, además de colaborar con la Universidad de Barcelona. Como centro privado es que tiene un área que se dedica a las consultas y solicitudes de atención de pacientes internacionales con convenios con las coberturas o seguros de salud o de manera particular.

Tal fue el caso de Manu (el nombre con el que se presentó), un paciente argentino de 13 años que en 2023 recibió tratamiento luego de una primera intervención quirúrgica por un cáncer nasofaríngeo llamado teratoma inmaduro con componente de carcinoma. A los cuatro meses de la cirugía en una institución del país, el tumor reapareció con mayor agresividad. A los 15 días del primer contacto con el SJD, un equipo de oncología y cirugía maxilofacial intervino al menor. Uno de los cirujanos reconstruyó el maxilar y el pómulo con una prótesis que imprimieron en 3D con las características del paciente.

“Lo que más nos llamó la atención fue lo enfocados que están en la edad que manejan”, relató Mauro, padre del menor, en un video que se proyectó en la sede diplomática del gobierno catalán. “Tuvimos tratamientos acá en lugares de chicos y nada que ver. Un chico que está en la cama muchos días y no puede no tener actividad porque lo ‘pinchás’. En ese sentido, es de otro planeta –continuó el hombre–. En la parte que fue la única en la que lo vi sufrir realmente fue la etapa de la terapia intensiva. Fue la que más le costó. Fueron poquitos días por suerte. Hoy le preguntás y te dice que estuvo buenísimo ese viaje”. Al dar su testimonio, Manu contó que hoy “está perfecto” y lleva vida normal. “Ya pasó”, comentó.

Entre los datos de resultados que compartieron con representantes de coberturas y administradores de centros de salud, mencionaron también que el SJD atiende enfermedades “un 17% más complejas que el estándar español” y que lo hace con “menor mortalidad y reingresos”. Citaron, por ejemplo, que la tasa de supervivencia en cirugías cardíacas es del 98,4%; en leucemia linfoblástica aguda (LLA), del 94% a cinco años; y en gliomas de bajo grado, del 90% a diez años.

Además de presentar el modelo de atención pediátrica y adolescente internacional de alta complejidad en el que llamaron “un hospital singular”, con el que colaboró la Fundación de Lionel Messi para la construcción del centro de oncología, en el SJD revelaron su atracción por el nivel de formación de los profesionales argentinos. Así coincidieron Vives y Panzino.

De hecho, la delegación local tuvo conversaciones con instituciones en el país que cuentan con instalaciones y capacidad técnica como para entrenarse y adoptar desarrollos de sus colegas en Barcelona, como la terapia con células CAR-T. Normas y regulaciones de ambas partes no permitieron avanzar en esa línea aún, pero evalúan que quizá podría lograrse a través de mecanismos de acuerdos entre el Mercosur y la Unión Europea. “Es una posibilidad”, mencionó Vives.